Le autorità sanitarie del Nuovo Galles del Sud (Australia) hanno “cancellato” i dati utilizzati nei rapporti settimanali di sorveglianza Covid
Se ti piace l'articolo, condividilo

Insomma, hanno affermato che i vaccini COVID erano efficaci ma non hanno i dati, perché cancellati, che sostengono quelle affermazioni. Una analista di dati ha riscontrato stranezze ma non ha potuto chiarirle.

Come molti australiani rinchiusi durante le serrate della Covid, Xin Yin Ooi si è trovata “ossessionata” dagli aggiornamenti settimanali delle autorità sanitarie, scrutando i numeri di casi, vaccinazioni, ricoveri e decessi.

In qualità di analista di dati, la donna di Sydney era naturalmente interessata alle disaggregazioni statistiche dettagliate fornite nel rapporto settimanale di sorveglianza della NSW Health (si tratta delle autorità sanitarie del Nuovo Galles del Sud, ndr); così, quando ha notato una strana cifra in una tabella, ha deciso di richiedere i numeri sottostanti per verificare di persona il lavoro svolto.

L’unico problema? I dati erano stati “cancellati”.

“È stato un grande shock”, ha raccontato la signora Ooi.

Nei primi giorni di Omicron, il nostro premier, il ministro della Salute, il responsabile della sanità, ogni giorno durante il briefing con la stampa, ricordo vividamente che dicevano: “I dati mostrano che due dosi non sono sufficienti, ne servono tre per affrontare Omicron”. Continuavano a ripetere ‘i dati, i dati’ – è incredibile che abbiano cancellato i dati’”.

All’inizio di questo mese, il Tribunale civile e amministrativo del NSW (NCAT) si è pronunciato a favore della NSW Health in una battaglia per la libertà di informazione con la signora Ooi, che per prima aveva presentato all’agenzia una richiesta di accesso pubblico alle informazioni governative (GIPA) più di un anno fa.

Un lungo viaggio

La signora Ooi aveva chiesto alla NSW Health di fornire “dati de-identificati a livello di paziente” che erano alla base di due tabelle del rapporto di sorveglianza pubblicato nella prima settimana di febbraio 2022.

La tabella cinque di quel rapporto era una ripartizione dei ricoveri ospedalieri, dei ricoveri in terapia intensiva e dei decessi tra il 26 novembre 2021 e il 5 febbraio 2022, ordinati in base allo stato di vaccinazione – una, due o tre o più “dosi efficaci”, nessuna “dose efficace” o sconosciuta.

La sesta tabella riportava la “proporzione di casi con esito grave” di terapia intensiva o di decesso, suddivisi per età e stato vaccinale, ma mostrando solo “tre o più dosi efficaci”, “due dosi efficaci” o “meno di due dosi efficaci”.

La signora Ooi ha inoltre richiesto qualsiasi “altra informazione pertinente che possa aiutarmi a comprendere questi dati”, affermando nella sua richiesta del marzo 2022 che “il mio primo obiettivo di analisi è quello di disaggregare le ultime due colonne della tabella sei in [una] categoria di vaccinazione più raffinata”.

“Questa è in realtà una tabella molto importante: traccia i casi da quando Omicron è arrivata nel NSW, all’epoca era un nuovo virus e tutti volevano sapere cosa facesse”, ha detto.

L’aspetto interessante è che, passando da nessuna dose a una dose, si nota un aumento [dei ricoveri ospedalieri] dall’1% al 2,7% se si guarda a quella colonna”. Sono un analista di dati di professione, volevo sapere perché, così ho fatto un GIPA. Da lì è iniziato il mio lungo percorso di ricerca”.

Audizione dell’NCAT

Il mese successivo la NSW Health ha respinto la richiesta, affermando di non essere in possesso delle informazioni richieste. La signora Ooi ha chiesto un riesame al Commissario per le informazioni, che ha confermato la decisione della NSW Health a giugno.

A dicembre la questione è stata sottoposta all’NCAT per un riesame amministrativo.

La settimana scorsa la signora Ooi ha pubblicato un lungo messaggio su Twitter in cui esponeva le sue preoccupazioni in seguito alla decisione dell’NCAT a favore della NSW Health.

“Nel 2021, il nostro governo ci ha detto che il Covid-19 è una pandemia senza precedenti che richiede una soluzione senza precedenti, che è quella di vaccinare l’intera popolazione con poche eccezioni – anziani, giovani, persone di mezza età, tutti, con il vaccino Covid-19 che ha appena ottenuto l’approvazione provvisoria dal TGA”, ha scritto.

“Ci hanno detto che questa è la nostra via d’uscita dalla pandemia. Che i vaccini ‘fermeranno la diffusione’. In seguito, il nostro governo ha detto che anche se la vaccinazione non fermerà la diffusione, ci farà diminuire le probabilità di essere ricoverati in ospedale, di finire in terapia intensiva o di morire”. Logicamente, la NSW Health, avendo guidato la nostra risposta Covid, dovrebbe essere molto interessata (e obbligata) a verificare che il programma di vaccinazione funzioni, che raggiunga gli obiettivi previsti”.

All’udienza, in cui la signora Ooi ha rappresentato se stessa, la dott.ssa Christine Selvey del Covid Influenza Branch della NSW Health ha spiegato come i rapporti settimanali fossero compilati in modo tale da non conservare “registrazioni intermedie” dopo la creazione delle tabelle.

 

Un processo complesso

Il dottor Selvey ha dichiarato al tribunale che l’ex Public Health Response Branch (PHRB), che produceva i rapporti prima di una ristrutturazione del dipartimento nel marzo 2022, estraeva e collegava i dati da tre fonti separate: il Notifiable Condition Information Management System (NCIMS), l’Australian Immunisation Register (AIR) e il Patient Flow Portal, un database in tempo reale dei pazienti ospedalieri nel sistema sanitario del NSW.

“Come ha spiegato il dottor Selvey, il processo di estrazione dei dati da ciascuna fonte e di collegamento dei set di dati è stato estremamente complesso e ha richiesto diverse ore”, ha dichiarato Elizabeth Bishop SC, membro senior del NCAT, nella sua decisione.

“Una volta estratti i dati, un analista ha eseguito il codice per creare le tabelle con i risultati che sono stati poi rivisti dall’epidemiologo. Questo processo ha richiesto altre ore”.

Il personale della NSW Health ha utilizzato R, un linguaggio di programmazione statistica, per l’analisi necessaria a produrre le tabelle.

“Viene creato un database temporaneo (data-frame) che viene conservato nella RAM della macchina ed esiste solo per la durata della sessione di R”, ha detto la signora Bishop.

“Non vengono create tabelle intermedie e vengono prodotti solo gli output richiesti, dopodiché la sessione termina e il data-frame viene cancellato”.

Il dottor Selvey ha dichiarato al tribunale che i record intermedi non sono stati conservati perché “lo scopo dell’analisi era quello di produrre un’istantanea in un particolare momento che si riflette nelle tabelle pubblicate” e “non era necessario conservarne delle copie”.

“Inoltre, se in seguito fossero state necessarie ulteriori analisi, si sarebbero potute estrarre informazioni più aggiornate…”.

Problemi di privacy

Ha aggiunto che “l’accesso ai dati dell’AIR è consentito solo per scopi molto limitati e non deve essere conservato se non per lo scopo prescritto”, e che “le informazioni collegate sui pazienti sono estremamente sensibili e la conservazione di tali registrazioni darebbe luogo a problemi di privacy”.

La richiesta del GIPA è stata respinta in quanto la NSW Health ha sostenuto che per fornire le informazioni richieste avrebbe dovuto ripetere lo stesso complesso processo e “creare un nuovo record”, che non rientra nell’ambito di applicazione della legislazione.

La signora Bishop ha dichiarato di essere “convinta, sulla base di un’analisi delle probabilità”, che la NSW Health “non ha conservato i dati a livello di paziente alla base delle tabelle cinque e sei e quindi non detiene le informazioni richieste dal richiedente”, e ha anche riscontrato che “le registrazioni intermedie dei dati non sono state conservate (in nessuna forma) e di conseguenza non sono nemmeno in possesso della parte convenuta”.

“Per completezza, osservo che il resistente ha affermato di non essere tenuto a creare un nuovo record per soddisfare la richiesta di informazioni del richiedente, anche se potrebbe teoricamente essere in grado di creare un nuovo record contenente le informazioni richieste”, ha dichiarato.

“Per farlo, sarebbe necessario un esercizio di ri-estrazione dei dati (compresi quelli in possesso dell’AIR che non è il rispondente), una complessa compilazione e analisi dei dati, l’interpretazione e la creazione di un nuovo record. Inoltre, non è certo che si possano estrarre nuovamente le stesse informazioni quando i dati collegati utilizzati per produrre le tabelle cinque e sei sono point-in-time”.

Pratiche scorrette

La signora Ooi, tuttavia, ha sostenuto che il processo della NSW Health ha presentato un “grande problema di responsabilità”.

“Abbiamo avuto tre anni di questa pandemia e loro dicono di non aver mai lasciato una traccia dei dati che hanno usato per fare il loro rapporto, che hanno continuato a produrre ogni settimana”, ha detto.

“Non c’è controllo, non possiamo verificare che sia giusto perché hanno cancellato tutto”.

Ha detto che nel suo lavoro avrebbe sempre conservato quei dati per poter tornare indietro e “verificare che siano accurati” se qualcosa va storto.

“Chiedete a qualsiasi analista di dati: è una cosa che fareste anche voi?”, ha detto.

“Creare un’analisi complicata che richiede ore per creare l’output e non salvare mai l’analisi, non salvare il lavoro intermedio, pubblicare solo la cosa finale? Non si può risalire al risultato, non c’è una traccia di controllo. È una pratica scorretta, soprattutto durante una pandemia e un programma di vaccinazione, che rende la cosa più grave: si cancellano i dati su cui si basa la politica”.

Una portavoce della NSW Health non ha voluto commentare.

Non bianco e nero

Il professore associato James Trauer, responsabile dell’unità di modellazione epidemiologica della Monash University, ha dichiarato di non voler commentare i dettagli legali del caso, ma che sembra trattarsi di un “dibattito tecnico” sui dati.

“Sono d’accordo con il punto più ampio che le giurisdizioni australiane avrebbero dovuto fornire pubblicamente dati di sorveglianza più disaggregati durante la pandemia”, ha detto in un’e-mail dopo aver esaminato la decisione dell’NCAT e il thread di Twitter della signora Ooi.

“Sappiamo che le persone non vaccinate sono sovrarappresentate nei decessi e nei ricoveri, ma abbiamo bisogno di sapere di più sulle caratteristiche individuali di queste persone per calcolare la vera efficacia del vaccino. Informazioni più precise su questo aspetto sarebbero state davvero utili”.

Ha osservato che il Nuovo Galles del Sud “ha effettivamente guidato il Paese nel fornire questi dati, quindi non si tratta assolutamente di un problema limitato al Nuovo Galles del Sud”.

“Tuttavia, l’Australia è rimasta molto indietro rispetto ad altri Paesi, come il Regno Unito”, ha aggiunto. “Dobbiamo pensare a come migliorare questo aspetto per le future pandemie. Un CDC australiano potrebbe essere il veicolo principale per realizzare questo obiettivo”.

Il prof. Trauer ha aggiunto: “Noto che la maggior parte dei tweet di Xin Yin Ooi si concentra sull’identificabilità dei dati. In realtà non esiste una facile divisione in bianco e nero tra dati identificati e deidentificati. Anche i dati tabellari aggregati possono essere associati a problemi di privacy”.

Fonte: New.Com.Au

Le autorità sanitarie del Nuovo Galles del Sud (Australia) hanno “cancellato” i dati utilizzati nei rapporti settimanali di sorveglianza Covid
Tag: